Le point de vue des parents sur les services orthophoniques publics offerts à leur enfant ayant un trouble primaire du langage

Privés vous serez, au privé vous irez

Le trouble primaire du langage, ou dysphasie, affecte environ 7,4 % des enfants d’âge préscolaire (Tomblin et al., 1997). Pour ces jeunes, cette condition entraine des conséquences importantes à court, moyen et long termes sur les plans linguistique (Thordardottir & Namazi, 2007), affectif (Yew & O’Kearney, 2013), social (Glogowska, Roulstone, Peters, & Enderby, 2006) et scolaire (Catts, Bridges, Little, & Tomblin, 2008). Pour pallier leurs nombreuses difficultés langagières, les enfants dysphasiques ont habituellement besoin de services orthophoniques pendant plusieurs années (Ordre des orthophonistes et des audiologistes du Québec, 2004). Au Québec, ces services sont offerts par le réseau de la santé et par le milieu de l’éducation, ainsi que dans les cliniques privées.

Dans le but de recueillir la perception des parents sur les services orthophoniques disponibles au Québec pour leur enfant, un questionnaire en ligne a été développé au Département d’orthophonie de l’Université du Québec à Trois-Rivières et a été proposé aux parents à l’automne 2014. Ainsi, 377 parents d’enfants de 2 à 17 ans présentant un trouble primaire du langage et résidant dans toutes les régions du Québec ont répondu. Les résultats de cette consultation sont évocateurs et permettent de donner une voix à ces parents pour qu’ils puissent faire entendre leurs besoins auprès des décideurs des services publics.

Des résultats éloquents

Les résultats obtenus démontrent clairement que les parents d’enfants dysphasiques estiment, en très grande majorité (93 %), que l’offre de services orthophoniques devrait être améliorée au Québec. Les parents sont massivement insatisfaits des délais d’attente et des difficultés pour accéder aux services orthophoniques dispensés dans les divers établissements publics, ainsi que de la quantité de services orthophoniques offerts à leur enfant. En effet, les enfants des parents qui ont répondu au questionnaire ont en moyenne été placés sur une liste d’attente d’un CLSC pendant 11 mois, puis ont attendu 11 autres mois avant d’accéder aux services d’un CRDP, et un autre 8 mois pour obtenir des services en milieu scolaire (voir la Figure 1). Trente mois d’attente avant de bénéficier d’orthophonie en milieu scolaire, pour un enfant atteint d’un trouble primaire du langage, c’est très long! En effet, en intervenant précocement auprès de l’enfant, on limite l’accumulation des « effets collatéraux » reliés à un trouble du langage : baisse de l’estime de soi, difficultés scolaire, problèmes de comportement, etc.

[caption id="attachment_3679" align="aligncenter" width="600"] Figure 1 : Nombre de mois d’attente moyen des enfants des répondants avant de pouvoir accéder à des services orthophoniques, selon le type d’établissement offrant de tels services.[/caption]

Les parents qui ont rempli le questionnaire soulignent également que lorsque l’enfant accède au milieu scolaire, la transition n’est pas facile, puisque peu d’élèves ont accès aux services d’orthophonie, leur quantité étant limitée. De plus, il semble que plus l’enfant vieillit, moins les services sont disponibles, puisque seulement 53 % des enfants présentant un trouble primaire du langage et fréquentant l’école primaire, et 25 % de ceux fréquentant l’école secondaire ont effectivement reçu des thérapies orthophoniques. La Figure 2 présente le pourcentage de répondants qui ont affirmé qu’il était facile d’accéder aux services orthophoniques de l’établissement où leur enfant a été référé.

[caption id="attachment_3672" align="aligncenter" width="600"] Figure 2 : Pourcentage de répondants ayant affirmé qu’il est facile d’accéder à des services orthophoniques, selon le type d’établissement où ils ont été référés.[/caption]

Par ailleurs, pour remédier aux délais d’attente et à l’offre de services orthophoniques limitée dans les établissements publics, une majorité des répondants (60 %) a fait appel à des services orthophoniques privés. Les parents ayant eu recours à ces services pour leur enfant ont davantage eu l’impression que celui-ci recevait suffisamment de services pour répondre à ses besoins, comparativement aux parents d’enfants ayant obtenu des services dans d’autres établissements (voir la Figure 3). Cependant, les parents qui sont passés par le privé ont dû débourser des sommes impressionnantes (4055 $ en moyenne, et pouvant dépasser les 20 000 $ pour certains) (voir la Figure 4). Ces services dispendieux sont difficiles, et même impossibles d’accès pour les parents ayant des revenus moyens ou inférieurs, bien qu’une proportion inattendue de familles à faible revenu choisissent d’y avoir recours malgré tout. La Figure 5 présente la proportion des répondants ayant déjà payé pour des services orthophoniques privés selon leur revenu familial. L’égalité des chances pour tous les enfants est, de toute évidence, une utopie.

[caption id="attachment_3680" align="aligncenter" width="600"] Figure 3 : Pourcentage des répondants d’accord ou fortement d’accord avec l’assertion selon laquelle leur enfant a reçu suffisamment de services orthophoniques pour répondre à ses besoins, selon le type d’établissement qui lui a offert ces services.[/caption]

[caption id="attachment_3674" align="aligncenter" width="600"] Figure 4 : Montant net déboursé par les répondants pour des services orthophoniques privés (N=221).[/caption]

[caption id="attachment_3675" align="aligncenter" width="600"] Figure 5 : Pourcentage de répondants ayant déjà payé pour des services orthophoniques privés, selon leur revenu familial (N=340).[/caption]

Quelques commentaires des répondants

Plusieurs commentaires de répondants recueillis dans le cadre de l’étude témoignent de toutes ces difficultés. En voici seulement quelques-uns :

« Je trouve dommage que les délais au public soient si longs, pendant que nous attendons, l’enfant grandit et le problème aussi. Quand mon enfant qui est dans le système depuis l’âge de 18 mois (maintenant 4 ans et 3 mois) recevra enfin les services, il sera tout près de commencer l’école, c’est déplorable quand on sait que les écoles peinent à offrir des services. »

« Au CLSC, il a été inscrit à 4 ans pour de l’aide orthophonique. J’attends depuis ce temps. Cette année, on a communiqué avec moi pour m’informer qu’il est maintenant trop vieux pour obtenir de l’aide orthophonique et comme il n’a pas été diagnostiqué pour toute autre problématique sérieuse, eh bien on me retire de la liste d’attente. Comme j’étais découragée, on m’a informée que je pouvais avoir de l’aide psychologique (quatre rendez-vous, c’est gratuit). »

« L’orthophoniste de l’école l’a mis en priorité, mais elle n’est à l’école qu’une fois par semaine pour TOUTE l’école. De plus, aussitôt l’entrée en maternelle, il n’y a plus aucun service offert par le CRDP. Nous sommes donc seuls à travailler. Nous sommes des apprentis orthophonistes... »

« Une attente de 18 mois quand tu veux aider ton enfant et que le réseau public te ferme les portes, ça fait mal. Je suis allé au privé à raison d’une fois par mois parce que financièrement il était impossible d’y aller plus souvent et que mes assurances plafonnaient après 6 séances. »

Par ailleurs, sur une note plus positive, une fois qu’ils ont accès à des services, les parents apprécient grandement leur qualité et la compétence des orthophonistes rencontrés; ils se montrent également généralement satisfaits de la collaboration vécue avec les établissements. Le témoignage suivant témoigne de ce point positif :

« Dès que le processus est commencé et que l’on a un ou une orthophoniste, l’enfant se développe à son rythme, mais avec des moyens. Plus il est tôt, plus il pourra s’en sortir. Le parent repart avec un sentiment de comprendre un peu plus la problématique et prend [des] moyens pour aider son enfant. L’orthophoniste est le mentor des parents pour aider son enfant. »

Des pistes de solution

Que l’État investisse de façon plus substantielle dans les services d’orthophonie offerts au public ne doit pas être vu comme une dépense, mais comme un levier pour améliorer la prospérité de notre société. Plutôt que de se demander combien il en couterait de bien desservir les enfants présentant un trouble du langage, ne pourrait-on pas considérer ce qu’il en coute à la société, à moyen et long terme, de saupoudrer ainsi les services? En effet, il est démontré que les adultes ayant un trouble primaire du langage présentent plus souvent un faible niveau d’alphabétisation, des problèmes de santé mentale et un faible taux d’emploi (Law, 2009), sans compter un plus haut taux de délinquance (Brownlie et al., 2004).

Identifier rapidement les enfants à risque de trouble du langage, intervenir promptement et de façon suffisamment intensive, et assurer une continuité de services entre les établissements permettrait à tous les enfants de bénéficier des mêmes chances de réussir leur parcours personnel, scolaire et professionnel. Selon Schwarz & Nippold (2002), il est recommandé d’offrir de la rééducation orthophonique à tous les enfants « late talkers » dans la petite enfance et de considérer les facteurs de risque comme des guides pour déterminer la nature et l’intensité du traitement.

Comme orthophonistes, nous sommes souvent aussi déchirés que les parents de ne pas pouvoir offrir de services à un enfant ayant des difficultés langagières, ou encore de devoir y mettre fin de façon précipitée, car nous devons desservir les autres enfants en attente. Les parents insatisfaits osent parfois faire part de leur déception à l’orthophoniste qui intervient auprès de leur enfant, mais ils s’adressent rarement aux décideurs, qui eux pourraient influencer les autorités gouvernementales responsables des priorités d’investissement dans les services publics.

Références

Brownlie, E. B., Beitchman, J. H., Escobar, M., Young, A., Atkinson, L., Johnson, C., ... & Douglas, L. (2004). Early language impairment and young adult delinquent and aggressive behavior. Journal of Abnormal Child Psychology, 32(4), 453-467. doi:10.1023/B:JACP.0000030297.91759.74

Catts, H. W., Bridges, M. S., Little, T. D., & Tomblin, J. B. (2008). Reading achievement growth in children with language impairments. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 51(6), 1569-1579.

Glogowska, M., Roulstone, S., Peters, T. J., & Enderby, P. (2006). Early speech- and language-impaired children: Linguistic, literacy, and social outcomes. Developmental Medicine & Child Neurology, 48(6), 489-494. doi: 10.1017/S0012162206001046

Law, J. (2009). Short-and long-term outcomes for children with Primary Language Impairment (PLI). The Encyclopedia of Language and Literacy Development, 1-7.

Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec (2004). Guide et outils cliniques - Trouble primaire du langage / Dysphasie. Québec.

Schwarz, I. E., & Nippold, M. A. (2002). Reply: The Importance of Early Intervention. Advances in Speech-Language Pathology, 4(1), 69-73.

Thordardottir, E. T., & Namazi, M. (2007). Specific language impairment in French-speaking children: Beyond grammatical morphology. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 50(3), 698-715.

Tomblin, J. B., Records, N. L., Buckwalter, P., Zhang, X., Smith, E., & O’Brien, M. (1997). Prevalence of specific language impairment in kindergarten children. Journal of Speech and Hearing Research, 40, 1245–1260.

Yew, S. G., & O’Kearney, R. (2013). Emotional and behavioural outcomes later in childhood and adolescence for children with specific language impairments: meta-analyses of controlled prospective studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(5), 516-524. doi: 10.1111/jcpp.12009

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